期望透過研習課程，培訓罕病團隊照護人員，如何提供病患及家屬有關疾病之瞭解，心理層面支持，生育關懷之諮商，及照護諮詢等四大服務之需求，讓站在第一線服務的罕病照護人員，可以突破一人服務的專業侷限，利用跨團隊合作模式提供有效的醫療照護協助，使個案得到適切之服務，自關懷病人與家屬的角度，以個案管理模式，加強照顧罕見疾病病人，防治罕見疾病發生之目的。
醫師、醫事人員及有興趣之人員
109 年 12 月26 日 (星期六) 9:00-17:10
彰基國際培訓中心望愛廳(彰化縣彰化市建寶街20號B1)
台灣遺傳諮詢學會7.1積分，中華民國中醫公會全國聯合會，台灣醫療繼續教育推廣學會(西醫師)，台灣輔導與諮商學會，台灣醫事檢驗學會，申請中，中華民國營養師公會全國聯合會，台灣護理學會，台灣專科護理師學會(專科護理師)申請中
彰化基督教醫院 罕見疾病防治中心
澳亞醫學科學研究學會台灣分會、台灣神經罕見疾病學會、衛生福利部國民健康署罕見疾病照護服務計畫
彰基同工免費，院外200元
時間
題目
講員
08:30-09:00
報到
09:00-09:10
歡迎詞
彰基 陳穆寬院長/彰基 魏耀揮教授
09:10-09:40
神經肌肉罕病學思歷程
高醫 鐘育志校長
09:40-10:10
罕見疾病照護在奇美
奇美 林秀娟教授
10:10-10:40
彰基/高醫罕見疾病之分享
彰基 趙美琴教授
10:40-10:55
休息(大合照)
10:55-11:25
台北榮總神經罕病之照護及研究
北榮 李宜中教授
11:25-11:55
高醫治療神經肌肉疾病之分享
高醫 梁文貞教授
11:55-12:25
台大罕見疾病之分享
臺大 李妮鍾教授
12:25-13:00
午餐/演講(Moderator:魏耀揮教授) Suppression of Mitophagy by maladaptive cell signaling pathways in the progression of mitochondrial disease (Michael Duchen, P.D; UCL Department of Cell and Developmental Biology, Division of Biosciences)
12:20-13:00
澳亞醫學科學研究學會台灣分會第三屆第四次理監事會
13:00-13:30
澳亞醫學科學研究學會台灣分會第三屆第一次會員大會
13:30-13:50
財團法人罕病基金會使命與任務
陳冠如執行長
13:50-14:10
彰基兒童血液罕病與我
彰基 王士忠主任
14:10-14:30
營養學與罕見疾病
中山醫大 劉凱莉教授
14:30-14:50
中醫在罕見疾病治療之角色
中國醫大 謝慶良教授
14:50-15:10
可治療性之小兒神經罕病
彰基 張通銘主任
15:10-15:25
休息
15:25-15:40
分享罕病照護計畫成果
彰基 蔡玲貞主任
15:40-15:55
小兒罕病之復健醫學
彰基 廖淑芬主任
15:55-16:10
彰基眼科罕病與我
彰基 陳彥廷醫師
16:10-16:25
無症狀罕見疾病患者心理諮商
彰基 蕭真真主任
16:25-16:40
光線與健康
中山醫大 王祖興教授
16:40-16:55
McCune Albright氏症候群分享
彰基 吳怡磊主任
16:55-17:10
QA賦歸(學分簽退) 彰基 劉青山教授
17:30
晚宴(講員與座長)
蘭醫師