回想二十三年前，第二次回到彰基神經內科服務，常常問自己可以做怎樣的次專科服務，那時遇到從美國加州大學來彰基-基因醫學部服務的王寶田教授，他擅長於染色體罕見疾病診斷，同時也是一位虔誠的基督教長老會的弟兄，那時他與我分享許多他在加州進行染色體診斷的個案，當時我才知道，遺傳醫學在臨床上之應用，他也敘述在許多的染色體診斷，有著艱鉅的挑戰，記得他曾分享，有一位唐氏症的母親得知自己的胎兒是唐氏症時，她因著信仰，還是讓他來到人間，旁人有些不能夠了解，我那時才相信醫療除了「根治」、「治療」外，還有我常忽略的—「照護」，我相信那位母親就是扮演著一個照護的角色，陪同他的孩子長大，霎那間發現所有遺傳的疾病，我們可以付出的最有價值的就是「照護」，特別大部分的罕見疾病都沒有藥物，並且這個疾病不只是影響病患個人，也間接影響全家族。
「照護」罕病病患的醫院：彰化基督教醫院
數算彰基二十年來罕病教學、研究、臨床及服務，處處充滿上帝的恩典，首先就是—王寶田教授，建立彰基遺傳中心，他的溫文儒雅，以及廣泛的遺傳學知識，教導許多他的遺傳醫檢師成為重要的核心染色體操作者；第二位也就是台大的學弟—陳明教授，約在同年來到彰基，他是英國格拉斯哥大學醫學遺傳學研究所畢業，那時國內很少婦產科醫師投入這當時較冷門的科目，主要是因為知識的艱深，以及疾病個案複雜之診斷流程，尤其是許多高危險性妊娠母親，在他來本院服務之前，大多要北上到台大婦產部就醫，陳明教授如同王寶田教授，因著他的信仰願意留在彰基，成為這群罕見疾病患者重要的守望者。
「照護」罕病病患的中心：彰基罕見疾病及遺傳諮詢中心
二十年前，中部四家醫學中心首創之罕病防治中心及遺傳中心設立在彰基，那時院方投資設備及研究，因著彰基的使命在於扶助弱勢，因此陳明教授與我分別成立了婦產部及神經科特色之罕病門診，開始服務許多外院轉介之罕病個案。我曾多次捫心自問：「這些病人得到的診斷正確嗎?」、「這些病人得到的診斷是否有藥可治?」但因著使命，罕見疾病及遺傳諮詢中心從不放棄任何希望，在研究上不斷鑽研，並努力成為所有轉介罕病病患醫師的一個重要依靠。
「照護」罕病病患的團隊：彰基罕見疾病研究及照護團隊
每次罕見疾病病患到我門診時，都會問到：目前是否有新的藥物?最常見的是多發性系統退化症及小腦萎縮患者，但是，我能回答的就是鼓勵他們與病魔對抗，其中最重要的就是復健運動、飲食、光照及保養藥物，同時用期待的心情盼望有新的藥物開發出來，彰基的原力學院及罕病照護團隊就是在扮演這一方面的角色，我們會陪伴你們一起走下去。
結語
聖經羅馬書 12章15節，保羅勸勉基督徒：「要與快樂的人一同快樂；與哀哭的人一同哀哭」，這是一段保羅在兩千年前勸勉基督徒如何關懷周遭的人，我們都是陪同他們走向下一哩路的夥伴，這也是院長及長官們賦予彰基同仁的一個使命，「盼望來自於期待，勇氣來自於陪伴，情感來自於接納，愛來自於赦免」。
副院長 劉青山醫師
