癌症心理照護
我想要放棄，可是我沒有說
文 楊淯惇心理師/精神科 臨床心理師
不讓聽見的聲音
楊伯伯年紀60歲出頭，往復就醫、檢查之後，得到了頰黏膜惡性腫瘤的診斷，我探視伯伯的時候，是在他第5次手術結束後第4天。伯伯躺在病床上，面容平和、身體穩定的休息，伯母和伯伯的妹妹在旁邊談論著近況。
我和伯伯打了招呼，伯伯由於氣切並不能夠說話，但他的手在空中揮動、嘗試發聲叫喚家人，楊伯母很快遞上了紙筆、然後把談話空間給了我和伯伯。
我們簡單寒暄，我也關心伯伯的身體有沒有哪裡不舒服，談話中，最令我印象深刻的，是伯伯斷斷續續的用筆寫下：「我共開了5次刀，有3次良性，2次惡性，現在疾病第四期，我不知道會不會好，本來想要放棄，但是怕小孩傷心，所以接下來會繼續做治療。」
後來，談話結束時，伯母來到病床邊，告訴心理師：「他經常會想些有的沒的，有時也會亂說話。」一旁也提醒伯伯：「你不要想太多！」
伯母想要看伯伯剛剛寫的內容，伯伯卻把手中的紙揉成了紙團，動作極快，然後緊緊握在手中，不願給人看見。伯母再要也不給。
我想我知道伯伯的意思，向他表示可以幫忙處理，他才慢慢的鬆開手，將紙團交到了我的手中。
從有聲至無聲
在與腫瘤病人相處的臨床心理工作裡頭，常常見到的是，不論經過了幾次的檢查或是手術，不同癌別的病人皆可能有過對後續治療感到沒有希望、無能為力的經驗，但是，病人並不會說出這些感受。對於家人與病人的關係而言，彼此的倫理關係因血緣、過去共同的生活經驗而親近，照顧期間，家人對病人的照顧，包括身體的碰觸或者是協助如廁，家人與病人亦極為貼近，可是，當病人有些深刻的、真實的感受沒有傳達給家人時，病人與家人在心理上即有了一絲絲的距離。
對許多病人而言，他躺在病床上，他能看見、能聽見、能接觸到的是陪病的家人，他的生活世界在病房裡，家人是他們最主要的支持與陪伴，但是，如果部分感受沒有表露出來，這些感受可能就不會接受到相對應的支持與回應。
對家人而言，家人不忍病人受苦，希望病人可以快點好轉，而其心底又常是希望可以在陪伴病人時順他的意、滿足他的需求，但是當病人沒有說出來時，家人可能誤解了病人的意圖，或者失去了聽見病人表達內在想法與感受的一個機會。
令人好奇的是，是什麼原因，使得病人把一些自己想的、希望的隱藏在自己心底，使家人沒有聽見？
病人主動不想告知，因為擔心家人知道了會難受。
臨床上的觀察是：
1. 當病人獨自跟心理師談話時，病人可以說比較多的負面感受，可是當家人在一旁，病人會說的較含糊、輕描淡寫。
2. 曾經遇到家人說病人平時脾氣很差，在家會發脾氣，可是現在生病了，脾氣卻意外很平靜、話意外的少。
3. 病人原本扛起家的責任，給身旁的家人帶來安全感，現在是想維持原先堅毅形象。
4. 病人不知道可以如何向家人表達自己的感受。
家人希望病情盡快好轉，可是無意間結束了病人的表達。
臨床上的觀察是：
1. 病人開始嘗試表達內在感受時，家人會很快換別的話題。
2. 病人嘗試表達一些想法時，家人會跟病人說：「不要想那麼多」。
3. 若病人和他人提及內在較負面的感受時，家人會主動提：「病人可能需要休息一下」。
4. 家人有察覺病人的感受，但不知道可以如何與病人談論。
由上述的整理可知，病人經常會因為許多原因以許多方式阻止了內在感受的表露，心裡感受也因此沒有機會被家人承接或回應。
我們在彼此身旁，共同面對疾病
過去談論個體於壓力下如何反應，經常會使用「心理韌性」來描述個體具備哪些特質可以協助調適，但家中有人生病時，我們都會同意，面對此重大壓力的角色並不是個人，是病人與他身邊的人，也可能是一整個家庭。
是故，在癌症照護脈絡裡，病人與被照顧者或身旁的人之間的關係具有很重要的角色，所以近年來越來越多的論述或研究會以伴侶或家庭為一個單位，來探討兩個人或一家人面對其中一人生病時，有哪些元素可能會協助他們去面對這個重大事件。譬如：當伴侶共同面對其中一人罹癌時，伴侶間有開放性的溝通、能共同解決問題、彼此支持的行為對於伴侶的調適佔重要的角色（Traa， De Vries， Bodenmann，& Den Oudsten， 2015）；病人覺得自己能否袒露感受會影響到病人所感受到的家庭溝通氛圍，而這樣的氛圍又會進而去影響病人與家人的身心健康與生活品質（Shin et al.， 2016）；國內，國立臺灣大學心理學系的陳淑惠教授所帶領的研究團隊也談論「家庭韌性」（楊淯惇，2018），並發展了相關的評估工具。期許未來會有更多的國內研究以探討家內溝通、家庭互動如何協助家庭於家中成員罹患癌症或其他重大疾病的調適。
病人與家人之間能否有更流暢的感受傳達與回應，除了本文中提到的因素，另一個可能性是「習慣成自然」現象。活在我們的文化裡頭，許多人與家人相處無礙、融洽，但並不習慣討論內在感受，遇到職場、感情等壓力而心情不適時，許多人更傾向獨自忍受，並不會與家人說，可想而知，當家中有人罹癌時，此對於一個家庭而言屬重大事件，且文化中傾向鼓勵病人努力治癒，因此，要病人自在的向家人傳達內在感受，心理上需要跨越的困難可能比我們以為的還要多。
在此類現象背後，也有另一種意涵。當家中有人生病的時候，許多家屬投入了照顧工作，照顧者與被照顧者的關係顯而易見，然而，在想說卻沒有說出口的背後，不論是病人主動顧慮，或者病人察覺家人對於相關內容不知所措而順應沒說，都反映出病人對家人的體貼與顧慮。我想這樣的一個現象給我們的其中一個提醒，是我們在照顧生病的家人時，儘管具體的照顧工作可能是單方面進行，可是病人與家人在心裡對彼此的體貼與用心，其實是我們相互在照顧對方，只是用了不同方式。
很重要的，本文並不是意指病人若有了不適感受，就非說不可。這種感受沒有被傳達出來、被回應，並不是病人或是家人任何一方的責任。
有時候，一個放棄或是無能為力的感受已經形成了，但是病人因為本文提到的因素而沒有表露出。另外也有些時候，病人的感受還停在一個混沌的狀態，還沒被梳理成形。不論是沒有被好好整理的感受，或者是形成的感受沒有機會說出，都不必然會發生很糟糕的事情，但必須承認，有一部分的病人可能會因此覺得難受，而有些家人可能會錯過了他們想要的理解且接納病人的機會。
臨床心理師怎麼說
給病人的建議
如果你對目前現況、後續治療感到無能為力、覺得沒有希望、有想要放棄：
1. 建議主動表達身體上不舒服，並尋求協助，有時候心情的難受與身體的難受是交織的，透過安定好身體的狀態，心裡的感受可能也會因此有些改善。
2. 建議嘗試瞭解目前接受的治療與程序，也嘗試去安排生活，即使是住院期間，也請試著想想看每天的時間可以怎麼安排、散步可以走去哪裡等等，透過瞭解與安排目前的狀態，可以對自己的生活多一些掌控的感受，會少一些無力、不知所措。
3. 有些時候，你想說沒說，是因為不知道怎麼說或是不知道向誰說，不論你需要的是一個討論或說話的對象，或是你需要一個專業工作者擔任橋樑協助你跟家人的溝通，你可以聯絡臨床心理師，尋求協助。
給家屬的建議
如果你與病人在過去相處並不習慣表露內在感受：
1. 建議主動關心病人身體上的需求，譬如疼痛、飢餓、酸痛等等，透過關心具體的身體不舒服，你可以傳達你對病人的關懷與支持。
2. 建議在與病人討論疾病相關事務的時候，用開放式的態度與病人討論，譬如不主動帶病人的思路到特定方向，或是可以嘗試不同方向都問問看。
3. 建議尊重病人想、擔心的權利，盡可能不說：不要亂想、不要想太多、不要這樣想，不要去阻止或是否定他的想法與感受。
4. 有些時候，你想跟病人談論但不知道怎麼說，或是你在陪伴病人時感受到過大的負擔，可以聯絡臨床心理師，臨床心理師可以與病人談，擔任你跟病人之間的溝通橋樑，並且協助你處理你的照顧上的心理負擔。
心理腫瘤服務在哪裡
遭遇腫瘤或相關身體病症時，不論是病人自己或是身旁親友，在面對疾病的處置以及後續的照顧時，皆可能伴隨相關的心理困擾，本文提到的僅是其中一種病人或家屬可能會有的心理狀態。以下資訊供有相關困擾的人參考：
- 如果你/妳平常或方便就醫的醫院是其他醫療機構，現在國內許多醫院皆逐漸建立癌症相關的心理服務系統，你可以詢問該醫院，或是嘗試與你可能接觸到的心理相關工作者談。
- 如果你/妳是在彰化基督教醫院看診，門診方面，可以透過各癌別的個案管理師或是以下的電話主動聯絡我：(04)723-8595轉7168，找楊心理師；病房方面，可以向該病房的醫護人員表達與心理師會談的需求。
資料來源：楊淯惇. (2020). 癌症心理照護-我想要放棄，可是我沒有說. 彰基醫療健康防治季刊， 39， 49-52.
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