沈銘鏡教授  血友病協會會刊第七期

    「世界血友病日」去年才由世界血友病聯盟所訂定，台灣同聲響應與世界同步第一次舉辦慶祝活動。世界血友病聯盟的創始人也是首任主席Mr. Frank Schnabel，他是加拿大人，本人是嚴重B型血友病患者。他雖然生長在加拿大，早年血友病的治療仍然不充份且不夠好，他身受其害，平常無法挺直腰部和膝蓋，走路時必須彎著腰。因此他決心致力於推動血友病的醫療防治和相關研究發展，為改善血友病患者們身心健康而奮鬥不懈。他後來不幸感染愛滋病毒而過世。五十年來聯盟的成就在國際上有目共睹。去年聯盟決議這位先生的生日，每年四月十七日定為「世界血友病日」做為大家紀念這位偉人及互相勉勵的日子。我們舉辦第一次慶祝活動，首要意義亦在此。

    聯盟成立之初只有六個會員國血友病團體參加，目前已有九十五個會員國團體，個人會員則無數。每兩年開會一次，研討血友病的各種醫療技術及進的治療觀念和方法。血友病醫療和相關的血液凝固學能有今日的水準，聯盟的運作和貢獻功不可沒。我個人自1981年起每兩年一定參加聯盟開會，儘量吸收和觀摩大家的研究成果首經驗，帶回來應用於我國人身上。二十幾年來我們成立血友病中心和血友病協會，均依照聯盟的精神和方法運作，積極服務病，造福病患，提牛醫療照護水準，促進醫學相關研究為目的。台灣血友病的醫療和聯盟實在息息相關，我們為血友病努力奮鬥的過和和聯盟實有異曲同功之妙。我們同聲響「世界血友病日」實有緬懷過去、開創未來之意。

    最後我們希望借此活動喚起大家認識血友病，關懷血友病，減輕血友病的傷害，讓每一個病友、家庭均能健康快樂地生活下去，成為社會有用的一份子。