理事長 沈銘鏡
台灣血友病醫療在1980年以前存在著許多特殊的問題,包括:
1.太遲的診斷。
2.治療落伍和不充份。
3.常見有嚴重的肌肉關節系統傷害而不良於行。
4.感染B型、C型肝炎病毒和其他病毒相當明顯。
5.對於個人、家庭和社會帶來的傷害和痛苦。
6.缺乏衛生教育和對自己的認識。
我國第一個血友病中心於1984年7月18日在臺大醫院成立。上述在過去發現的問題大多獲得了解決和改善;
它是一個專責的機構,主要的任務包括血友病基本的醫療作業和整體性醫療。這幾年來並推行在家治療和預防性
治療工作。幾年下來大大減輕血友病對個人、家庭和社會的傷害,使他們能維持正常良好的生活品質。每人每年
所接受的第八、第九凝固因子劑量由20多年前的不足3千單位增加到今日的7萬單位以上。所引起的關節肌肉系
統傷害指數也減少許多,我們也舉辦了許多寓教於樂的戶外及海外活動,希望能掃除血友病引起的陰霾,增強每
個人的信心,使他們能過著正常人一樣的生活,成為社會上有用且優秀的一份子。我們的進步和成果已能和歐美
先進國家對血友病醫療照護的水準並駕齊驅,並獲得世界血友病聯盟相關人員的肯定。展望二十一世紀,我國血
友病的醫療,希望能繼續加強醫療工作及服務,加強推行整體性醫療服務,獲得最先進、最好的治療,更希望匯
集各界菁英為血友病工作,努力達成造福血友病,提升高生活品質的宗旨。
附件檔案:血友病的過去, 現在與未來.ppt |