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个性?行为发夹弯 罕病『NMDA受体脑炎』惹祸
 2018.01.03

电影《我发疯的那段日子》描述《纽约邮报》24岁年轻女记者,出现疑似精神疾患的症状,原本将送入疗养院,後经确诊为「NMDA受体脑炎」终获治疗,还写下自传使这个罕见疾病为世人所知;在台湾也有这样的病例发生,彰化基督教医院中风暨神经加护病房主任邱骏清医师,於2012、2016、2017年收治三位病例,其中的两个病例「比罕见还罕见」。

第一例是2012年收治的20岁男大生,当时也是全台首例、全世界第二例确诊此症的男性病患,住院500多天,男大生最终顺利返回学校并完成学业。

第二例是2016年收治39岁的张美筑,其年龄并非主要罹病族群,可说是「比罕见还罕见」,住院300多天,9月15日出院回家。

第三例是2017年收治的26岁创业男性青年–小伟,从发病到苏醒、转普通病房,只用了80天,将於本月5日出院,小伟的父亲感谢邱骏清医师及医疗团队将孩子找回来。由於孩子突然发病,家人不但无法承受,更不知往哪个方向去求诊;再则,不是只有在医院治疗费用而已,还有一段非常长复健的路要走,这对家属而言,是一种非常大的折磨,都不敢去想像;小伟的父亲期望政府能够照顾这种个案,把这一块纳入健保,不要说是全额给付,就算是一部分,对家属而言也是极大的帮助。

张美筑家住云林县林内乡,为了养家活口,与友人在庙口贩卖小吃。第一次发病时间是2016年11月3日,张妇在工作中突然脸部抽搐、口吐白沫,疑似癫痫发作,经送到邻近的医学中心急诊,急诊医师开立癫痫药,观察一阵之後就让她回家,回家之後,心里觉得奇怪,为何发生此事。家人指出,第一次发病的前十五天,张妇脾气变得很暴燥,有一日语无伦次的向友人说:『跟我妈妈说,把你赶出去,不然我会发疯。』此外,还有肢体暴力,而对象就仅针对这个友人。另外,发病前一晚,一边狂吃甘蔗与爆米香,一边喃喃自语说:『这是我吃的吗?』张妇於同月6日再次发病,且陷入一段长时间的昏迷,让家人错愕、惊吓,无法接受这个事实。

张妇由急诊进入加护病房,经过近一个月的观察,脑部仍然持续放电,但她已经插管、无意识。後来家人辗转听朋友介绍,得知彰化基督教医院曾经收治过类似个案,於是在她状况稍微稳定後转诊到彰基。11月30日转诊到彰化基督教医院,由邱骏清医师收治,邱医师安排个案透过血清,脑脊液,以及电脑断层检测,确诊为「NMDA受体脑炎」。

亲友对於张妇的疾病不够了解,起初非常束手无策,主要照顾的亲友还在彰基重症病房家属休息室住了两个月;经邱骏清医师充分与家属沟通,依照疾病进展预先告知家属可能会面临的状况,因此安心配合治疗计画。期间彰基医护团队、院牧部关怀师提供医疗上协助及心灵上支持。

由於抗NMDA受体脑炎治疗药物目前尚未纳入健保,医药费所费不赀,第一次用药短短五天花费23万元,张妇的家人在经济压力之下求助地方立委刘建国,又到公所申办低收入户;後来药物部分由健保专案支付,加上低收入户资格可申请医疗费用补助,最後医药费退还约18万元,正好用来申请外籍看护协助,因多次脊椎手术而无法单独看护张妇的老母亲。

经过将近一年的治疗,张妇逐步由意识不清到恢复意识;2017年6月开始慢慢对外界有反应,并於2017年8月转到普通病房,同月28日转到云林基督教医院就近照顾,9月15日出院回家。张妇目前尚未移除气切管,饮食部分也以米粥、牛奶等半流质食物为主,虽然无法说话,认知以及日常生活功能尚未恢复到发病前的正常状态,但对家人来说,能够看着她努力用嘴型叫「妈妈」、可以自己起身、在他人搀扶下走路,并且慢慢恢复,已经是无比感谢。

张妇的母亲、弟弟表示非常感谢彰基医护团队的帮忙与照顾,也谢谢刘建国委员协助申请健保支付药费,弟弟张志忠呼吁:「希望这类药物能纳健保,以免未来还有像我们一样辛苦的家庭,无力支付医药费用。」

邱骏清指出,目前全球个案报告,这种病症大部分以女性病患为主,而且是在儿童发病,最小还有18个月大,17、8岁的年轻女性也是主要族群;张姓妇人年龄并非主要罹病族群,「比罕见还罕见」。这类疾病虽然罕见,能够早期诊断、早期免疫治疗,减少发病期间的神经损伤,预後是可以期待的。邱骏清表示,目前国外报告是平均18个月恢复,「不过,病人痊癒後,可能会有一些适应期,基本上,脑部受体长好了、功能就会慢慢恢复。」

邱骏清提醒民众,NMDA受体脑炎第一阶段「发病期」,约数天到数周,主要症状即是急性精神症状,意识乱混、性格及行为改变、幻觉妄想等,之後开始会出现手足抽动、僵直及自律神经失调等以神经症状为主。但随着病程进展愈来愈严重,必须插管治疗,一定会转送到神经科或重症加护科别。邱骏清建议,「如果突然出现严重癫痫病人,发病前完全没有病史,又合并曾有急性精神症状,就要考虑可能是这类疾病。」=\

NMDA小辞典:
NMDA受体与中枢神经传导有关,分布於前脑、脑下垂体、下视丘、边缘叶系统,和记忆与学习有关。抗NMDA受体脑炎,是一种自体免疫性的疾病,即免疫系统的B细胞出现了NMDA受体的抗体,攻击自身受体构造。导致出现类似精神分裂症状、意识障碍、低通气、癫痫发作、自主神经功能障碍和异动症(dyskinesias) 等的神经或精神症状。(
彰基中风暨神经加护病房主任  邱骏清 医师 整理)



邱骏清医师手指『NMDA受体脑炎』易发部位。(左为张美筑)


 
邱骏清医师手指『NMDA受体脑炎』易发部位。

彰基医院为张美筑(左一) 、小伟(右二)庆祝重生。

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