一. 公保，勞保給付。

二. 自費補助
1990年起自費血友病友每人每月7500元補助。
1992年起自費血友病友每人每月15000元補助。

三. 健保重大傷病給付辦法。

四. 健保專款專用給付辦法。
1. 前衛生署副署長，前健保局總經理張鴻仁先生的協助，台大醫院   
陳瑞瑛祕書的奔走和大家的共同努力所促成。
2. 總額管理或自主管理之下的辦法。
3. 未來仍會受各項醫療給付互相排擠的影響。

五. 專款專用辨法是否已達理想的需求。
1. 國際上每位病友每年平均所用醫療費用。
美國為13萬美元，加州14萬美元
我國大約為3萬美元
2. 國際上依人口計算平均每一人口所用第八因子量。
德國 5.5    美國 3.4    英國 3.3   澳洲 3.1   我國約1.5

3. 預防性治療為已開發國家的主流。
有強勢經濟及醫療照護資源的已開發國家，
長期預防性治療應該是照顧嚴重血友病小孩的標準模式：
   1). 好處：可以預防慢性關節病變的發生及出血頻率，進而減少學校缺課或腦部出血等。
  2). 壞處：未知的病原菌感染(如CJD) 增加？抗体發生率不致增加。
4. 開發中國家內預防性治療的可能性。
     1). 研究開發出最少且有效的預防性方案。
     2). 評估比較預防性治療和需要才治療的費用效益。

六. 2002年9月20~21日在倫敦所舉辦國際性血友病預防性治療的前膽性共識。

1.定義的共識                                                          

* 一年希望治療52星期直到成年，一年也要至少治療46星期。
       Hemophilia 2003;9，suppl 1:2

1. 其他共識。
1). 有需要才治療仍不能避免慢性關節病變的發生。
2). 預防性治療的開始。
   預早開始愈好。
  1~2歲即開始，一星期一次先開始，慢慢增加。
六 3~5歲血管明顯時做完整的預防 (A型血友病一星期三次，
B型血友病一星期二次)。
 (一) 對小孩及雙親壓力減輕。  
 (二) 避免過度治療 (第一次關節出血年齡0.73-4.28歲平均1.9歲)。
 (三) 避免使用人工血管，避免感染 (6~29%) 和栓塞 (53~81%)。衛教和有效檢測方法  是避免感染的方法。
 (四) 減少費用。
      以上問題仍需做前膽性研究才能獲得答案。  
 
   2). 預防的時間。
      何時停止？大人可使用低劑量。
   3). 治療方式依個人而不同    因藥理動力學的不同。
   4). 檢測評估和報告結果的一致性。
      (一) 一般X光片檢查無法看出早期的變化和軟組織的變化，
          核磁共振影像檢查較能看出變化。
      (二) 現有的關節系統功能評估方法不夠準確，應訂定新的，較為詳實，準確的計分評估方法。

   5). 費用效益的設計
      設計良好的健康經濟學評估研究可以瞭解預防性治療對於減少住院，增進生活品質，改善學校成績，增進大人的生產能力有所幫助。

七 血友病預防性治療可能引起的副作用。
   1. 病原菌的傳染
        TTV (transfusion transmitted virus)
Parvovirus B19
West Nile virus

2. 抗體的發生
   和基因缺陷的不同以及提早治療有關，和預防性治療本身無關。

抗體發生率和第一次治療時間

3.過敏反應
4.免疫性異常
5.人工血管相關副作用血腫，氣胸，感染，栓塞等。
6.運動相關傷害

八 我們因應之道
   1. 大家團結，保持警覺，繼續努力。
   2. 繼續採用「有需要才治療」方式？
   3. 年紀大者加強「有需要才治療」方式，但要注意慢性關節病變引起的關節炎效應。
   4. 年紀小者尤其2~5歲以下採用漸進式預防性治療：
     2歲以內先以一星期一次開始，
     3~4歲後血管明顯時做完整性預防。
   5. 採用中等純度的第八或第九血漿製劑做為預防性治療，以減輕費用。
   6. 採用長效性第八或第九凝固因子。

         
遠東國家血友病照護水準
    Dr Chuansumsit and Dr Amy Shapiro 所提出
合格水準的    日本，南韓，台灣，新加坡，芠萊，馬來西亞
中等水準的    泰國，菲律賓，印尼，印度，巴勒斯坦，中國
起始水準的    越南，尼泊爾，錫蘭
沒有照護的    寮國，緬甸，高棉

附件檔案：健保醫療体系血友病照護的省思.ppt